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Su médico le dijo que abortara a su hijo con enfermedad hereditaria. Hoy el chico tiene 17 años y nos da una lección de vida

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Published: 14 de febrero de 2022
Josh Bourassa enfermedad hereditaria Krabbe
(Imagen: Rebecca Bourassa vía Facebook)

Imagínese si su médico le dijera que abortara a su bebé debido a un 25 por ciento de posibilidades de que tenga la enfermedad de Krabbe; e incluso si elige tenerlo, el niño podría sobrevivir solo dos años. Digamos que eligió tener el hijo porque no cree en el aborto, y lo ve sobrevivir no solo dos años, sino que está celebrando su cumpleaños número 17 con sus personas favoritas, los policías.

Esa es la historia de Josh Bourassa y su madre, Rebecca. Josh apenas pesaba cuatro libras y tres onzas cuando nació el 13 de julio de 2004. Se le diagnosticó la enfermedad de Krabbe, un trastorno hereditario que destruye la cubierta protectora de las células nerviosas en el cerebro y, finalmente, el sistema nervioso, lo que resulta en una disminución dramática de la esperanza de vida. Los pacientes rara vez viven hasta los dos años.

(Imagen: Rebecca Bourassa)

Rebecca tuvo otro hijo antes que Josh, a quien también le diagnosticaron Krabbe. Desafortunadamente, el niño sucumbió a su enfermedad en 2003. Nueve meses después, concibió a Josh. Cuando el médico le informó sobre el estado del niño, ella se negó a abortar y, en cambio, comenzó a prepararse. Rebecca buscó información sobre la enfermedad con la ayuda de sus padres. Hizo arreglos para que su recién nacido fuera parte del programa experimental de trasplante de sangre del cordón umbilical de la Universidad de Duke para trastornos poco comunes.

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Una de las cosas más conmovedoras es ver a una familia llevar una carga juntos. Esto es exactamente lo que hizo la familia Bourassa. Toda la familia se adaptó a las necesidades de Josh. Por ejemplo, Alyssa, su hermana mayor, aprendió a operar una máquina de succión, una sonda de alimentación y bombas intravenosas a la edad de siete años. Ella ayudó con las extracciones de sangre en la mañana para Josh.

(Imagen: Rebecca Bourassa )

A medida que Josh crecía, siempre encontraba formas de relacionarse con el mundo exterior, a pesar de sus discapacidades. También tiene un gran sentido del humor. En cuanto a la madre, traería toda la galaxia a su hijo si él se lo pidiera. Cuando Josh quiso conducir un automóvil, Rebecca lo colocó en su regazo y lo dejó conducir. Cuando él se interesó en el patinaje sobre ruedas, ella le compró patines.

Sin embargo, la salud de Josh se ha ido deteriorando durante los últimos cinco años. Su enfermedad de los nervios periféricos se extendió por el cuello y la espalda, y perdió el uso de su brazo y hombro derechos. Esto resultó en una escoliosis severa, que requiere cirugía. La familia mantiene su optimismo y nunca pierde la esperanza ni permite que los pensamientos negativos los afecten.

(Imagen: Rebecca Bourassa )

Cuando su médico le dijo a Rebecca que la condición de Josh estaba empeorando, ella no podía dejar de llorar. Josh, por otro lado, estaba disfrutando de una magdalena cuando intervino: “Escucha, deja de hacer llorar a mi mamá todo el tiempo. Le dijiste que iba a morir muchas veces antes… adivina qué, todavía estoy aquí y puedo hacer todo lo que quiero hacer, así que los médicos no lo saben todo. Esto hizo que toda su familia, incluido el médico, sonriera.

(Imagen: Rebecca Bourassa)

A la familia le gusta ver a los policías en la televisión mientras están en el hospital. Esto, cree Rebecca, es lo que despertó el interés de Josh en la aplicación de la ley y su deseo de unirse a ella algún día. Dice que le gustan los policías porque son extremadamente increíbles y ayudan a la gente. Le gusta verlos; le encantan los coches y las luces.

Ahora, para la mejor parte, en su cumpleaños número 17, Josh estaba vestido con un uniforme de policía estatal de Gibson que le fue regalado. Su madre y él tuvieron una sesión de fotos especial para conmemorar su cumpleaños. Para este día, Rebecca le envió un mensaje a una fotógrafa local, Erika, quien también invitó en secreto a la policía a la sesión de fotos. Josh estaba encantado de estar acompañado por agentes de policía. Rebecca le dijo a The Epoch Times: “Le encantaba el camión de la policía y no quería salir de él”.

No es la primera vez que se cruzan. El Departamento de Policía de Pittsburgh solía visitar a Josh todos los días mientras se sometía a la cirugía de escoliosis. Llevaban comida, regalos y juguetes. Incluso pasan horas con él jugando Uno, tiroteos con pistolas neft y peleas de bolas de nieve.

La orgullosa mamá dijo: “Josh tiene una voluntad fuerte y ama la vida”. Josh cree que todos en el mundo deberían tener una familia y que si conoces a un niño que no la tiene, aconsejó, «sé una familia para él y cómprale un poco de chocolate porque el chocolate siempre hace felices a los niños».

Josh vive en Pensilvania con sus padres, su hermana mayor, su hermano menor y tres primos que están bajo la custodia de sus padres. 

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